Tout en suivant des séances de kiné et d’orthophonie, Sophie, 7 ans, commence à lire et à écrire, et entre au cours préparatoire en septembre. ( photo Alain Tendero)
Estimez-vous que la politique de la France en matière de dépistage de la trisomie 21, est eugénique ?
Je parlerais plutôt d’indifférence, d’inconscience, face à une la situation suscitée par la médecine. On ne peut pas parler de projet eugénique. Ce qui est en revanche planifié, c’est la vision juridique de ce qu’est une « existence handicapée », depuis la loi Perruche*. Cette affaire a fait naître le sentiment d’un droit des parents à faire naître un enfant normal.
Pourquoi, cette vision de la trisomie est-elle plus perceptible en France qu’ailleurs ?
La France a une foi en la science supérieure. A laquelle s’ajoute une vision obsessionnelle de la normalité qui conduit à une mise à distance des handicapés. Aujourd’hui, assumer un enfant trisomique en toute conscience est considéré comme une déviance, une irresponsabilité. La naissance d’un bébé trisomique 21 devient une erreur médicale professionnelle. Arriver à ce qu’un être humain, par sa naissance, devienne une faute professionnelle, c’est glaçant. Autant que de réduire un être humain à ses gènes.
Cette situation ne concerne pas que la trisomie 21 mais aussi un grand nombre de maladies génétiques comme l’hémophilie, ou la maladie de Marfan, dont étaient atteints le président des Etats-Unis Abraham Lincoln, le compositeur Serguei Rachmaninov,… Pourtant, que je sache, aucun hémophile, aucune personne atteinte de la maladie de Marfan, aucun trisomique 21 ne regrette d’être né.
Comment la situation pourrait-elle s’améliorer ?
Il suffit d’un petit changement de regard. Je me souviens d’avoir assisté, en 1996, au Festival de Cannes, à la projection du film Le huitième jour, dont un des personnages principaux est joué par l’acteur Pascal Duquenne, trisomique. Le public, très ému, lui a réservé une ovation, debout. Si l’on avait alors demandé à cette foule ce qu’elle pensait des IMG (interruption médicale de grossesse) pour les embryons trisomiques, qu’aurait-elle répondu ? Plus il y a une tentative de normaliser la grossesse à tout prix, moins le regard généreux sur une personne atteinte de trisomie 21 peut exister. Il n’est pas facile de revenir en arrière. C’est entré dans les mœurs : un enfant trisomique, la médecine a le devoir et les possibilités d’interrompre sa naissance. Notre culture est handicapée par rapport aux handicapés.
*En 2000, Nicolas Perruche, 17 ans, dont la trisomie 21 n’avait pas été décelée avant la naissance à la suite d’une erreur médicale, fut dédommagé pour « le préjudice d’être né ».
Retrouvez le dossier de Pèlerin : "Trisomie 21, dépistage, le risque de l'eugénisme ?"
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